Солнечные дети или дети с синдромом Дауна

Реферат

Солнечные дети или дети с синдромом Дауна, Солнечные дети или дети с синдромом Дауна.

Солнечные дети — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна.

Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями (трисомия, см. также плоидность).

Существует ещё две формы данного синдрома: транслокация хромосомы 21 на другие хромосомы (чаще на 15, реже на 14, ещё реже на 21, 22 и Y-хромосому) — 4 % случаев, и мозаичный вариант синдрома — 5 %.

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна. Английский врач Джон Лэнгдон Даун первый в 1862 году описал и охарактеризовал синдром, впоследствии названный его именем, как форму психического расстройства. Широко известным понятие стало после опубликования им доклада на эту тему в 1866 году. Из-за эпикантуса Даун использовал термин монголоиды (синдром же называли «монголизмом»).

Представление о синдроме Дауна было очень привязано к расизму вплоть до 1970-х годов. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна»[1].

Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

Дети с синдромом Дауна имеют задержку физического и психического развития. Уровень IQ у таких детей варьирует от 20 до 60 и зависит от возраста ребенка и от правильно выбранных реабилитационных мер. Но, несмотря на то, что IQ у таких детей невысокое, замечено, что такие дети очень ласковые, терпеливые, внимательные и послушные.

Внешние признаки ребенка Дауна:

  • глаза раскосые;
  • губы широкие;
  • плоский широкий язык;
  • круглая голова;
  • узкий лоб;
  • мочка уха приросшая;
  • кисти и стопы укорочены и расширены;
  • мизинец искривлен и укорочен.

Группа риска:

  • возраст обоих родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет;
  • наследственность (если в семье уже рождались дети с синдромом Дауна);
  • Близкородственные браки.

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми, так как считается, что они неагрессивны. Их диагноз не настолько ужасен, чтобы делать их жизнь безрадостной, закрыть перед ними все возможности развития, счастья быть среди людей. трисомия даун геномный

16 стр., 7629 слов

Синдромы, обусловленные трисомией аутосом

... именно – трисомии аутосом, на примере синдромов Дауна, Патау, Эдвардса. Целью данной работы является: изучение цитогенетических и клинических особенностей и проявлений синдромов, обусловленных трисомией аутосом (синдромы Дауна, Патау, Эдвардса). ... в последние 15 лет в Белоруссии и России число детей с синдромом Дауна снизилось на 17—20%. Увеличение частоты с увеличением материнского возраста ...

Для развития такого ребенка очень важна семья. Ему необходимо много ласки, любви, терпения, радости его успехам, впрочем, как и обычным детям. Часто отказники с синдромом Дауна умирают в государственных учреждениях до того, как им исполнится один год. Вовсе не потому что к ним там плохо относились, просто они не смогли выжить без любви.

Детям с синдромом Дауна желательно общаться со своими сверстниками. Поэтому они должны посещать детский сад — специальный или, если это возможно, обычный. Кстати, московский опыт фонда «Даунсайд Ап» говорит о положительном влиянии на обычных детей нахождения с ними в одной группе детей с синдром Дауна. Ребята учатся общаться с разными сверстниками.

Дети с синдромом Дауна могут учиться в спецшколах, например, коррекционных школах-интернатах. В подобных учреждениях разработаны программы интегрирования больных детей в общество, для этого дети с синдромом Дауна много времени проводят со здоровыми детьми. Кроме того, детей с синдромом Дауна после соответствующей подготовки можно отдавать в обычную школу.

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров — с синдромом Дауна, в Санкт-Петербурге — аналогичный театр «Кабуки».

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме про человека с синдромом Дауна «Я тоже», который получил высшее образование, имеет работу и влюбляется в обычную женщину.

Андрей Востриков, житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен, барабанщик аргентинской группы Reynols.

Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

Статистика рождаемости детей с синдромом Дауна.

Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом

В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. «Cиндром» означает определенный набор признаков или особенностей.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

3 стр., 1165 слов

Реферат синдром дауна українською

... нею страждає приблизно 10% хворих, що у психіатричні лікарні. Для хворих на синдромом Дауна характерно збереження фізичних чорт, властивих ранній стадії розвитку плоду, зокрема вузьких ... у рівень нормального семирічного дитини. У інструкціях традиційно описуються такі риси хворих на синдромом Дауна, як покірність, що дозволяє їм добре пристосовуватися до лікарняній життя, пестливість,сочетающиеся ...

По статистике ВОЗ каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.

* 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,

* около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве

* то есть синдром Дауна диагностируется у каждого 700-ого ребенка

* Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

*Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

* 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

* в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей

*В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей

* В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того для этих детей существует сиcтема подбора приемной, или опекунской семьи

Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

Для исследования, опубликованного онлайн в Британском Медицинском журнале (British Medical Journal), специалисты анализировали данные национального регистра, который содержал информацию о 26 тысячах выявленных случаев синдрома Дауна в Англии и Уэльсе, диагностированного и в дородовой, и в после родовой стадиях развития. Они обнаружили, что число детей с таким диагнозом возросло на три четверти с 1989 года, но количество рожденных детей уменьшилось. Наглядно это выглядит так: в 1989-1990 годах — 1075 диагностированных случаев, в 2007-2008 — 1843 диагностированных случая, количество рожденных сократилось на 1%: с 752 до 743.

Ежедневно, в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их нерожденных детей синдрома Дауна. В среднем 9 из 10 женщин решают прервать беременность после того, как узнают, что их ребенок болен. Исследования показывают, что около 1100 детей в Англии и Уэльсе ежегодно не рождаются из-за выявленного синдрома Дауна. Эта цифра сильно выросла за последние два десятилетия (в 1989 году она составляла 30 младенцев).

4 стр., 1544 слов

Курсовая работа синдром дауна

... лишь один официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна – актриса «Театра простодушных» Мария Нефёдова. Что умеют солнечные люди? У ... века причины синдрома Дауна оставались неизвестными, однако была известна взаимосвязь между вероятностью рождения ребёнка с синдромом Дауна и ... и вспомогательным медицинским персоналом, выполняют некоторую офисную работу, трудятся в кафе и супермаркетах. В ...

Если бы женщины не проходили процедуру скрининга, то количество рожденных детей с синдромом Дауна увеличилось бы вдвое и составило бы сейчас в Англии и Уэльсе 1422 человек.

По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

История развития театра «Простодушных».

«Может ли человек оправдать себя не только покорностью высшей силе, но и своим творческим подъемом. Творчество человека не есть требование человека и право его, а есть требование Бога и обязанность человека. Бог ждет от человека творческого акта как ответа на творческий акт Бога.» Николай Бердяев

Более 300 театров насчитывается в столице, известных и не очень, модных и непризнанных, и, каждый — со своим лицом, по своему неповторимым. Но есть среди этого множества театральных образований воистину необычный коллектив — не только в Москве и нашей стране, но и для всего театрального мира. Это «Театр Простодушных», который называют социокультурным феноменом современной России. Это некоммерческая театральная группа, дающая драматические спектакли на столичных сценах, в периферии и за рубежом, в которой нет актеров в привычном понимании этого слова. Весь основной состав труппы — это люди с синдромом Дауна. У этого уникального театра нет собственной сцены — и «Простодушные» играют в Москве на разных сценических площадках.

«Театр Простодушных», созданный в 1999 году, стремится быть в авангарде театрального процесса, сотрудничает с театром. Doc, признан лауреатом Международных и Всероссийских конкурсов: фестиваля «Протеатр», европейского фестиваля «Орфей» (Версаль), фестиваля «Доверие» в Санкт-Петербурге («Балтийский Дом»), фестиваля «Нить Ариадны», награжден премией «Акция по поддержке российских театральных инициатив» совета президента РФ по культуре и искусству, специальным призом высшей театральной премии Москвы «Хрустальная Турандот».

Актеры с проблемами здоровья и их близкие, увлеченно участвуют в общем деле, несмотря на финансовые трудности, отсутствие репетиционной базы и сцены для выступлений. Вместе с ними все радости и печали разделяют — Стас Губин, мастер по свету и звуку, Слава Бухаров, автор и разработчик этого сайта, а также: координатор выступлений Севиль Набиева, художник-оформитель Вера Бучкина и актриса Ольга Борисова. В первом спектакле участвовала — Ксения Соколовская.

Другой театр — особый — противопоставляется тривиальному в искусстве, обывательскому взгляду на мир, механически пошлому считыванию действительности. Индивидуальности этих исполнителей — колоритные, такие несовременные, даже вневременные, придают их игре исключительную художественную значимость. Сложившийся актерский ансамбль образовался в универсальную коллективную личность, где все участники выступают в одном амплуа — «инженю» (от франц. ingenue — «наивная», «простушка», а в мужском варианте — «простак»).

8 стр., 3761 слов

Большой театр реферат для детей

... что театр был открыт для доступа публики. Работы обошлись в 900.000 рублей. Спешность возобновления здания Московского Большого театра в ... Панораме Москвы»: «На широкой площади возвышается Петровский театр, произведение новейшего искусства, огромное здание, сделанное по всем правилам вкуса, ... Медокса - не только страстного любителя театра, но и человека предприимчивого. Вместе они приобрели земли на ...

Здесь в экспериментальном поиске сплавляются воедино элементы наивного театра, искусства символизма, и, собственно, индивидуального творчества. Эти элементы объединяются и сочетаются в полупрофессиональных формах, потому что в строго-профессиональной сфере не может быть реализован потенциал этих исполнителей. Специалисты относят творчество «Простодушных» к направлению Арт Брют (от франц. art brut — искусство «сырое», неограненное) — это творческий акт в наиболее чистом его проявлении, свободном от влияния установившихся традиций, как спонтанный выплеск из глубин сознания. Близкие по смыслу явления: интуитивное творчество, творчество аутсайдеров.

Обязательные признаки искусства — элементы странствия и сретения (встречи), возможность заглянуть в чужой неведомый мир, который создается художником, метафизическим странником, обладающим свойствами проводника первозданных смыслов. В этом контексте, «странное» находится в состоянии брют в культуре, а настоящий художник — странный, маргинальный. Но режиссер Неупокоев не ищет альтернативное или оригинальное на драматической сцене, ибо сама идея «простодушного искусства» связывает эти понятия в единый узел, где иное означает — живое, подлинное, а качество спектакля определяется по актуальности парадоксального, истинного в нем.

В анализе любой субкультуры важно уяснить социокультурные реалии, определяющие особенности данного культурного образования. В театре Неупокоева преобладает тема иного, опричного творчества (от древнерусского «опричь» — особый, кроме).

Участие опричных людей в его постановках — есть род фолк-искусства, реконструкция двусмысленного, «странного» поведения юродивых и блаженных всех времен. Здесь в чистом виде выражен национальный архетип Ивана-дурака, который на поверку оказался счастливее своих «правильных» братьев, мыслящих банально и потому ущербных, или Емели, оригинала, пролежавшего всю жизнь на печи, но не упустившего своей удачи.

В Москве «Арт Брют» также набирает обороты: успех «Театра Простодушных», как исключительного события на русской сцене, свидетельствует об этой тенденции. Выступления прессы о новом театре начинались с благоприятных откликов и доходили до восторженных. Так творческий союз из переменной величины стал постоянной, а опричная команда «Простодушных» превратилась в труппу, регулярно дающую спектакли в двух столицах и регионах: в Воронеже, Ярославле, Екатеринбурге, Иванове, Уфе, а также представляла Россию — в Париже, Киеве.

В этой театральной новации совмещается несколько социокультурных направленностей, каждая из которых самодостаточна. Неупокоев последовательно занимается апологией своих простодушных товарищей-актеров. Исследуя новые способы постановки при помощи собственного интеграционного метода, он бросает вызов привычной для публики эстетике драматического театра. В этом причудливом сплаве осмысленного понимания бытия и по-детски наивного восприятия жизни — открывается цельная картина мира. И это не просто театр, а больше чем театр — тут организуется «территория иных возможностей», где художественными средствами осуществляется апостольство инакоодаренных!

36 стр., 17887 слов

«Теоретические аспекты психолого-педагогических основ развития ...

... творческое воображение. С точки зрения психологии и педагогики особенно ценным является сам процесс творческой работы, изучение процесса подготовки к творчеству, выявление форм, методов и средств развития творчества. Творчество является целеустремленным, упорным, напряженным ...

Важнейшей целью реабилитации этих артистов является их интеграция в отечественную культуру. Все участники «Театра Простодушных», которые еще вчера признавались изгоями общества, воспринимают свои выступления на сцене — как миссионерское задание и свое призвание. Но особенный театр, как продукт маргинального искусства, оставаясь в оппозиции к доминирующей культуре, при этом, стремится вписаться в нее, выйти из подполья. Исключительное значение в процессе адаптации этих исполнителей придается их выступлениям перед широкой публикой. Развитие этого уникального проекта послужит преодолению негативного отношения к людям с интеллектуальной недостаточностью, осознанию гражданским сообществом ответственности за своих «слабых» членов, и, в результате, становлению в России «общества без лишних людей».