Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь — это активная всесторонняя помощь неизлечимым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой — улучшить качество жизни больного и его близких.
Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хосписах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В некоторых странах существуют специальные хосписы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.
Паллиативная педиатрия
Возникновение и развитие паллиативной помощи детям
Главной предпосылкой возникновения паллиативной педиатрии послужили успехи и эффективность взрослого паллиативного движения, ставшие особенно очевидными после открытия в 1967 г. в Великобритании первого в мире хосписа св. Христофора. Хотя основатели хосписов поначалу ориентировались на взрослых с онкологическими заболеваниями, вскоре стало ясно, что существует также потребность в создании хосписов и для детей. Самые первые паллиативные программы для детей были инициированы людьми, пережившими на своем опыте столкновение с угрожающим жизни заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие своих детей, принимали огромное участие в становлении таких служб, создавая благотворительные фонды и группы взаимопомощи. В конце 1970-х годов созданная в США служба ухода на дому за больными раком детьми стала одной их первых моделей, использовавшихся в развитии дальнейших программ педиатрической помощи в хосписах (Edmarc Hospice for Children хоспис, предлагавший уход на дому для местного населения Вирджинии, впервые стал принимать детей в 1979 г.).
Ориентируясь на опыт хосписов для взрослых и признавая то, что хоспис подразумевает концепцию, а не просто тип учреждения, модели паллиативной помощи детям в хосписах постепенно развивались и стали включать программы оказания помощи в разных условиях. Практически с самого начала одним из центральных вопросов детской паллиативной помощи был вопрос предоставления родителям или опекунам права выбора места, где будет осуществляться уход, и обеспечения адекватной поддержки и ухода, как на дому, так и в условиях стационара. Первыми детскими хосписами лидерами, помимо Эдмарк, были Хелен Хаус — программа стационарного лечения, обеспечивающая временный уход (Оксфорд, Англия, 1982), и детская больница св. Марии — в рамках программы комплексного стационарного паллиативного лечения (Бэйсайд, Нью-Йорк, 1985).
Паллиативная помощь детям при лейкозе
... хосписов. Перспективы развития паллиативной помощи онкологическим больным. курсовая работа [873,6 K], добавлен 20.01.2016 Алгоритм рациональной дифференциальной диагностики тактики ведения и динамического наблюдения детей в амбулаторных условиях при ... цитохимического исследования образцов костного мозга, определяющего тип лейкоза острой формы. Иммунологические исследования на присутствие ...
Междисциплинарные команды, созданные для оказания паллиативной помощи, в ходе своей деятельности постепенно формулировали взгляды и вырабатывали методики работы. В настоящее время основными принципами паллиативной педиатрической помощи являются следующие:
- выездная сестринская служба и возможность ухода на дому;
- налаженное сотрудничество с другими службами и организациями, в которых может возникнуть необходимость у семьи в течение жизни ребенка, в период умирания, смерти и переживания потери;
- организация поддержки персонала и работы с эмоциональным выгоранием;
- экспертная оценка;
- круглосуточность работы;
- последующая поддержка родных и близких в переживании утраты.
В отличие от взрослых паллиативных служб, многие педиатрические программы паллиативной помощи на дому очень скоро отметили необходимость распространения и поступления под патронаж детей, умирающих от целого спектра заболеваний, выходящих далеко за пределы онкологии.
Особенности паллиативной помощи в педиатрии
Паллиативная педиатрия — это активный и целостный подход к уходу за тяжело больным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей (Королевский колледж педиатрии и детского здоровья в Великобритании) определила задачи паллиативной педиатрии следующим образом:
- стремиться к достижению лучшего качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием;
— оказывать поддержку семье, включая контроль над симптомами (их устранение или уменьшение), обеспечение передышки, уход за членами семьи после смерти, в период переживания утраты. В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии — Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) — состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Lifethreatening illness (заболевание, угрожающее жизни) — состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.
Цель паллиативной педиатрии — достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента. С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретают эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка. Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность.
Принципы организации лечебно-профилактической помощи детям. Понятие ...
... включает непрерывное динамическое наблюдение за детьми, начиная с рождения, оказания медицинской помощи детям с острыми и хроническими заболеваниями, диспансеризацию детей из групп риска, детей, перенесших острые заболевания, и детей с хронической патологией. Врачи ...
1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах. За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения — скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие. Тем не менее, дети продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней — злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью, и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, — эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.
2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых. Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи: 1) угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность); 2) состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, направленное на поддержание жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз); 3) прогрессирующие заболевания без вариантов радикального лечения, для которых возможны только паллиативные меры, часто растягивающиеся на многие годы (мукополисахаридозы); 4) необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти. К этой группе могут быть отнесены тяжелые формы постинфекционных, посттравматических, органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича (ДЦП).
Детей, нуждающихся в паллиативной помощи, можно разделить на 2 группы — со злокачественными и незлокачественными заболеваниями. Большинство злокачественных заболеваний на сегодняшний день излечимо, но определенный процент этих больных достигает терминальной фазы, требующей паллиативных мероприятий. Большинство незлокачественных состояний, включенных в систему паллиативной помощи, неизлечимы, и они в свою очередь делятся на две группы — заболевания с неврологическими нарушениями — трудностями в общении, обучении, нарушенными моторными и/или сенсорными функциями, — оказывающими огромное влияние на ежедневную жизнь; и заболевания без неврологических проблем, но которые в свою очередь чаще всего требуют интенсивных лечебных воздействий, направленных на поддержание жизни (муковисцидоз, хроническая почечная недостаточность, сердечная патология).
Паллиативная помощь умирающим как выражение гуманных целей биоэтики
... выражена суть понятия: паллиативная помощь как бы сглаживает, скрывает проявления неизлечимого заболевания, скрашивает последние дни жизни пациента и время ... Жанна Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в ... недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском ...
Эти две группы заболеваний совершенно по-разному влияют на качество жизни детей и их семей. При разных состояниях сильно различаются характер и выраженность симптомов, динамика в состоянии ребенка на протяжении болезни, траектории развития болезни, время появления и особенности нужд детей и их семей в поддержании качества жизни. Это предполагает необходимость гибкой и доступной системы паллиативной помощи детям. Lenton и соавт. выделяют следующие группы незлокачественных заболеваний, которые потенциально могут обусловить потребность в паллиативной помощи: 1) болезни дыхательной системы (22%) — муковисцидоз, атипичные формы туберкулеза, бронхо- легочная дисплазия; 2) патология ЦНС (20,3%) — ДЦП, микроцефалия, перинатальная асфиксия, спинно-мозговая грыжа, гидроцефалия; 3) заболевания сердечно-сосудистой системы (14,6%) — кардиомиопатии, комбинированные врожденные болезни сердца; 4) нервно-мышечная дегенерация (12,2%) — мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, прогрессирующая нейропатия; 5) дегенеративные заболевания ЦНС (8,1%) — болезнь Нимана-Пика, рассеянный склероз, неустановленные дегенеративные состояния; 6) наследственные синдромы (6,5%) — Ретта, Нагера, Эдвардса, хромосомные делеции и др.; 7) печеночная патология (4,9%) — билиарная атрезия, дефицит б1-антитрипсина; 8) почечная недостаточность (4,1%) — двустороннее уретероцеле, множественные аномалии раз- вития, задние уретральные клапаны, посттрансплантационная почечная недостаточность; 9) метаболические заболевания (4,1%) — митохондриальные болезни, тирозинемия и др.; 10) другие болезни (3,3%) — гастрошизис, синдром короткой кишки, тяжелый несовершенный остеогенез, буллезный эпидермолиз. 3. Начало паллиативной помощи — с момента постановки диагноза. Широкий спектр заболеваний, обусловливающих потребность в паллиативной педиатрической помощи, означает существование различных типов перехода от здоровья к болезни, т.е. различных траекторий развития и динамики болезни у больных, находящихся под патронажем паллиативных служб. Каждый вариант развития болезни по-своему воздействует на ребенка, его семью, вовлеченный персонал и более обширное окружение. Идея о том, что паллиативное лечение должно начинаться только после того, как не удалось или завершилось радикальное, «излечивающее» лечение, устарела. ВОЗ и Американская академия педиатрии на сегодняшний день рекомендуют интегративную модель паллиативной помощи, которая применима в ранние сроки развития заболевания в сочетании с другими лечебными воздействиями, направленными на продление жизни, и продолжается в течение всего заболевания, заканчиваясь излечением или смертью. Педиатрам, в отличие от их коллег во взрослой медицине, исторически пришлось думать об интегративном подходе в оказании паллиативной помощи вследствие диагностического разнообразия, удлиненной траектории и неопределенного прогноза многих угрожающих жизни заболеваний, а также из-за особых нужд этих пациентов, связанных с процессами роста и развития. Такая смешанная модель оказания помощи оптимальна для работы с детьми с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями. Она позволяет ребенку, например, участвовать в первой фазе клинических испытаний или встать в очередь на пересадку органов и получать одновременно с этим оптимальную симптоматическую терапию и поддержку в ситуации неопределенности и возможной преждевременной смерти. Кроме того, детям и семьям важно знать, какие варианты в лечении ребенка им доступны, чтобы они могли принимать информированные решения. Они должны быть уверены, что паллиативная помощь и уход не прекратятся, если излечение будет невозможно. 4. Возрастные особенности физиологии и фармакокинетики — жидкостный баланс, питание, выбор медикаментов, путей введения, дозирование, побочные эффекты. Научная база по лекарственной терапии детей, безусловно, отстает от таковой, касающейся взрослых. Причин тому много, в том числе этических. В паллиативной медицине ситуация еще сложнее, поскольку при выборе методов медикаментозного вмешательства должны учитываться не только возрастные особенности и степень зрелости органов и систем, но и влияние основного и фонового заболеваний и состояния терминальной фазы болезни. Исследований и данных об учете всех этих факторов в их взаимодействии при назначении медикаментозной терапии недостаточно. 5. Возрастные особенности когнитивной и эмоциональной деятельности — необходимость в специальных навыках общения, обследования, арт-терапии и других креативных методиках, обучения. Общение с больным ребенком, необходимое для оказания полноценной паллиативной помощи на всех этапах, подразумевает учет как возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка, так и влияние на способность к пониманию и самовыражению самой болезни и лечебных вмешательств. Дети по-разному понимают смерть, и это является предметом огромного количества исследований, которые ставят своей целью формулировку рекомендаций для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Кроме того, важным аспектом симптоматического лечения является оценка выраженности симптомов, в частности боли, у детей, которые зачастую по разным причинам не могут сказать о своих болезненных ощущениях или дискомфорте. Разработаны специальные шкалы для разных возрастов и разных симптомов, которые профессионалы должны уметь применять и интерпретировать с целью назначения оптимальной терапии и ее корректировки. Трудности в вербальном самовыражении, связанные как с когнитивными и возрастными особенностями, так и с психологическими проблемами, делают детей беспомощными и одинокими в своих переживаниях, поэтому использование креативных и проективных методик, арт-терапии, музыкальной терапии является важнейшим элементом работы с тяжелобольными детьми. 6. Этические вопросы. К особенностям этических проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, относятся развивающаяся самостоятельность ребенка, его участие и роль родителей и профессионалов в принятии решений о прекращении лечения, направленного против основного заболевания, о воздержании от кормления и гидратации в терминальной фазе, терминальной седации, отказе от реанимации. 7. Боль утраты может быть сильнее для родителей и сиблингов. При разработке критериев поступления больных под патронаж службы педиатрической паллиативной помощи кроме критериев возраста, тяжести и излечимости заболевания, степени нетрудоспособности, представляется важным и критерий прогноза преждевременной смерти от заболевания, начавшегося в детстве. Важно учитывать, что определенный процент пациентов, получающих паллиативную помощь в детстве, доживут до взрослого состояния, но все равно умрут преждевременно. В аспекте педиатрической паллиативной помощи преждевременная смерть ребенка — это та, которая ожидается до смерти его родителей. И это является одним из центральных определений в паллиативной педиатрии, поскольку боль и переживания родителей, вынужденных пережить смерть ребенка, — это особая, экстраординарная ситуация, требующая соответствующего квалифицированного подхода. Переживание утраты начинается задолго до фактической смерти, когда семье, как и самому ребенку, приходится сталкиваться с потерей привычного образа жизни, обычной активности и мобильности, надежд и мечтаний о будущем. Семьи, потерявшие ребенка, имеют высокий риск патологических реакций на утрату, и как следствие, могут выпадать из жизни и социума. Работа по поддержке в переживании утраты имеет огромное не только нравственное, но и социальное значение. 8. Множество аспектов ухода и множество вовлеченных профессионалов — дома, в больнице, в хосписе, в школе. Принципы междисциплинарной работы не являются уникальными для паллиативной педиатрии, однако в большой степени они доказали свою эффективность именно в этой области. Особенности психологического влияния болезни и тяжелого лечения на ребенка, его духовные потребности и социальная незащищенность требуют комплексного подхода с вовлечением в процесс профессионалов различного профиля — врачей (как специалистов, так и педиатра первичной амбулаторной сети), медицинских сестер, психологов, социальных работников, педагогов, духовных лиц; и соответственно умения организовать согласованную работу такой междисциплинарной команды и ее сотрудничество с другими службами и организациями, с которыми взаимодействует больной ребенок. 9. Эмоциональное выгорание и трудности для персонала, в особенности не привыкшего к уходу за умирающим ребенком. Медицинские работники, наученные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят профессиональное удовлетворение в работе с умирающими. Эмоциональная нагрузка для персонала при работе с умирающими детьми не соизмерима ни с какой другой областью медицины. Известно, что процент эмоционального выгорания выше всего именно среди работников хосписов. Поэтому не только специальная подготовка работников, но и постоянная работа по поддержке персонала в условиях частого столкновения со смертью — работа с собственным отношением к смерти и утрате, эмоциональная разгрузка и борьба с выгоранием — являются обязательными компонентами системы паллиативной помощи. Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается отдельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, включающую отдельные службы и организации и требующую специальной подготовки врачей, медицинских сестер, психологических и социальных работников и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, выпускающие специалистов — детских паллиатологов (например, в Великобритании, США, Австралии), а в программу обучения врачей-педиатров еще на уровне университета обязательно включается раздел паллиативной помощи.
РОЛЬ МЕДИЦИНСКОЙ СЕСТРЫ В ОКАЗАНИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ
... Практическая часть дипломной работы проводилась в следующих отделениях «Детского Хосписа»: детское отделение; отделение старше 18-ти лет. Объект исследования: деятельность среднего медицинского персонала по организации и оказании паллиативной помощи инкурабельным ...
Психологическая помощь семье ребенка с отклонениями в развитии
... воспитанию детей с нарушением являются: педагогическая грамотность, активное участие в воспитательном процессе, ценностное отношение к ребенку. 2. Организация и содержание психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии. , Общие аспекты психокоррекционной помощи. Адекватная интеграция семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, в ...
Особенности организации медицинской помощи онкологическим больным
... работы: «Особенности организации медицинской помощи онкологическим больным». Объект исследования – организация медицинской помощи. Предмет исследования – организация медицинской помощи онкологическим больным. Актуальность работы раскрывается в следующих положениях: 1. Заболеваемость новообразованиями – это медико-социальная ...
Паллиативная помощь детям в России
паллиативный помощь педиатрия хоспис
В России появление паллиативной педиатрии можно связать с организацией в Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра проф. Е.И. Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН. Эта организация внесла огромный вклад в развитие паллиативной помощи детям в России, хотя деятельность ее встречала большое сопротивление и ограничивалась социальной и психологической поддержкой детей на дому. С 2003 г. в Санкт-Петербурге ведет активную работу негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Свою деятельность детский хоспис начинал как благотворительная организация, впоследствии получившая лицензию на медицинскую деятельность, которая позволила оказывать не только социально-психологическую, но и специализированную медицинскую сестринскую и врачебную помощь на дому. Усилиями этого учреждения запущен проект создания первого стационарного хосписа для детей на территории России. Здание хосписа было открыто в конце 2009 г., работа стационара началась в 2010 г. Из существующих на сегодняшний день стационарных хосписов для детей можно перечислить детский хоспис на 10 коек в Ижевске, существующий с 1997 г. и представляющий собой отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, а также хоспис в Волгограде, в котором функционируют 20 детских коек. В Москве до настоящего времени не существовало стационарного хосписа для детей. С 2007 г. в научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития челюстно- лицевой области и врожденными заболеваниями ЦНС работает отделение паллиативного лечения детей на дому, оказывающее комплексную медико-социально-психологическую помощь. Возможности этого отделения в оказании помощи всем детям Москвы были ограничены, особенно в отсутствии стационарных коек. С 1 января 2010 г. в структуре этого центра создано стационарное отделение на 10 коек, которое начало функционировать в 2010 г. В 2009 г. фондом помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари Жизнь» создана инициативная группа по созданию в Москве центра паллиативной помощи детям и стимулированию развития этого направления в России. Деятельность фонда в настоящий момент направлена на содействие в создании упомянутого выше стационарного отделения паллиативной помощи детям в научно-практическом центре медицинской помощи детям в Москве. 22 октября 2009 г. на официальном сайте Министерства социального развития и здравоохранения было опубликовано сообщение о начале работы по созданию системы паллиативной помощи детям в нашей стране. В настоящее время идет активная разработка проекта о «Порядке оказания паллиативной помощи детям». Потребность в паллиативной помощи детям в России оценить трудно, и существующие показатели заболеваемости и смертности не позволяют провести такой анализ. Однако, исходя из имеющихся данных об опыте работы отделения паллиативной помощи на дому в научно-практическом центре медицинской помощи детям и фонда «Подари Жизнь», который продолжает постоянно сталкиваться с необходимостью помещать детей во взрослые хосписы, потребность в паллиативной помощи детям даже в Москве до настоящего времени не была обеспечена. Большие надежды на увеличение охвата качественной паллиативной помощью нуждающихся в ней детей Москвы и Санкт-Петербурга, а также на суммирование опыта, выявление актуальных для России проблем и составление методических рекомендаций по организации паллиативной помощи для применения их по всей стране связаны с готовящимися к открытию в этих городах службами.
Горчакова А. Г., психолог, преподаватель Белмапо, директор обо ...
... этой проблемой. Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи. Глава 1 Фармакологическое обезболивание при злокачественных новообразованиях у детей и подростков. 1.1 Общие положения При ... В этой книге мы рассматриваем основные вопросы детской паллиативной помощи, которая существенно отличается от паллиативной помощи взрослым по многим причинам, включая: Относительная редкость детских смертей ...
Заключение
Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о плохом прогнозе врачи. Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родителей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая некоторую прогностическую неопределенность, которая даже при несомненно плохом прогнозе сохраняется у детей, целесообразно выяснять у родителей, хотят ли они, чтобы проводились реанимационные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуждается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консультации специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не должен откладывать беседы с родителями под предлогом того, что испытывает неловкость. Оттягивая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, продумать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней — оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.
Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиативной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и отдельными специалистами, способное при необходимости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребенка приходится госпитализировать, помещать в ухаживающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или поместили в хоспис.
Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара организована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии новорожденных и детей более старшего возраста многопрофильных больных. В большинстве подобных случаев незадолго до смерти ребенка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекращения. В последнее время в больницах стали больше внимания уделять к нуждам больных и их близких — сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали проявлять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно внедряется в работу стационара там, где основное внимание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, который с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих специалистов — врачей, медицинских сестер, психологов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добровольцев.
Взаимоотношение детей и родителей
... отношений родителей с детьми Существует обширная литература в области психологии, психиатрии и педагогики, в которой рассматриваются отношения и взаимодействия родителей и детей, а также темы образования, воспитания и терапии родителей. Следует ...
Литература
[Электронный ресурс]//URL: https://psychoexpert.ru/referat/palliativnaya-pomosch-detyam/
1. Бялик М.А. Методологические подходы к оказанию паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям: Автореф. дисс. … канд. биол. наук. М., 2000.
2. Гнездилов А.В., Иванюшкин А.Я., Миллионщикова В.В. Дом для Жизни. Человек. 1994; 5: 116-121.
3. Инициатива по улучшению паллиативной помощи. http://ppci.choosinghope.info/.
4. Минзравсоцразвития: 22.10.2009 — http://www. minzdravsoc.ru/health/child/50.
5. Новиков Г.А., Рудой С.В., Вайсман М.А. и др. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития. М.: ИД Практика, 2009.
6. РГМУ им. Н.И. Пирогова: Семинарские занятия по курсу «Биомедицинская этика». http://rsmu.ru/.
