Медико-социальная реабилитация лиц страдающих эпилепсией

метки: Эпилепсия, Реабилитация, Социальный, Больная, Ребенок, Приступ, Население, Медико

Введение , Актуальность темы.

По данным ООН, в мире около 450 миллионов человек с умственными и физическими недостатками. Это составляет 1/10 часа жителей нашей планеты.

Данные всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) свидетельствуют, что число таких жителей в мире достигает 13% (3% детей рождаются с недостатками интеллекта и 10% детей с другими психическими и физическими недостатками) всего в мире около 200 миллионов детей с ограниченными возможностями. Частота эпилепсии в детской популяции составляет по зарубежным данным 0,5-0,75% детского населения, а фебрильных судорог до 5%. Точная статистика эпилепсии в России отсутствует. Во-первых, не все врачи хорошо знакомы с действующей Международной классификацией эпилепсии. В связи с этим в статистику эпилепсии не вошли такие диагнозы, как «эпилептический синдром», «судорожный синдром», которые не используются ни в одной стране мира и, по сути, являются одним и тем же заболеванием: эпилепсией. Во-вторых, в нашей стране больных эпилепсией наблюдают и неврологи, и психиатры, что существенно искажает статистику. Во всех странах мира эпилепсия – неврологическое заболевание. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, здоровье — это состояние полного физического, психического и социального благополучия. У детей при эпилепсии, как инвалидизирующем заболевании, нарушены все три вышеуказанные параметры здоровья: физическое страдание доставляют припадки и связанные с ними осложнения; психическое – дефекты познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы и личностного развития; социальное – дезадаптация, вызванная изоляцией от общественных институтов развития и познания.

При этом особенностью заболевания является то, что социальная дезадаптация усугубляет как нарушения формирования учебной деятельности и умственного развития, так и течение припадков. Исходя из этого, обязательно включать в программу реабилитации детей с эпилепсией наряду с лечебной, психолого-педагогической и социально-коррекционной работой. Ребенок, страдающий тяжелой формой эпилепсии, в соответствии с особенностями заболевания должен получать следующие виды реабилитации: медицинскую, педагогическую и социальную. Следует отметить, что в лечении легких форм эпилепсии у детей основная роль принадлежит медицинской реабилитации, так как правильное применение препаратов приводит к полному излечению или значительному облегчению состояния. Однако примерно в 10-30% случаев течение эпилепсии не поддается успешной терапии. Как правило, именно в таких случаях заболевание сильно прогрессирует, у детей формируется комплекс психосоциальных расстройств и приобретается инвалидность. На этой стадии заболевания, когда медикаментозное лечение ограничено в своих возможностях и уже носит поддерживающий характер, на первый план выходят задачи педагогической и социальной реабилитации. Оптимальной формой реализации этого направления представляется создание центров, где организация коллективных форм обучения и комплекса социо-культурных мероприятий в рамках единого учреждения системы интерната создаёт условия для психологической коррекции, формирования личности ребёнка и его социальной адаптации.

По специальной психологии «Нейропсихологический подход к ...

... последние годы активно занимается изучением проблем диагностической, профилактической и коррекционной работы с детьми, имеющими отклонения в развитии и трудности в обучении, а исследование состояния речевых ... по сравнению с животным локализационным принципом, благодаря которому он и стал мозгом человека, органом человеческо­го сознания» (Л.С.Выготский) , завершающее его известные тезисы «Психология ...

Объект – лица страдающие эпилепсией.

Предмет – медико-социальная реабилитация

Цель: охарактеризовать содержание медико-социальной реабилитации больных эпилепсией.

Задачи

• описать сущность, понятие и основные виды реабилитации, и выделить специфику реабилитации лиц страдающих эпилепсией.
• дать описание понятию эпилепсия
• рассмотреть основные методы социальной реабилитации детей с этим заболеванием

  Глава 1.

Медико-социальные проблемы лиц страдающих эпилепсией.

1.1 Понятие, сущность эпилепсии.

В качестве эпиграфа к этому разделу детской нейробиологии лучше всего подходят слова Ги де Мопассана: «Вы действительно боитесь только того, чего не понимаете». Для ребенка с эпилепсией важно понимание со стороны родителей, педагогов, учителей и сверстников.

Какими бы ни были названия этой болезни в период светского существования: «священная», «демоническая», «эпилептическая» болезнь. Действительно, эпилепсия — загадочная болезнь, внушающая страх, ужас, желание скрыть страдания этой болезни от окружающих.

Нам хочется изменить отношение людей к этому заболеванию. В первую очередь родители детей, больных эпилепсией, с помощью врача должны выяснить причину заболевания, его особенности, варианты проявления, возможность лечения. Соблюдение всех рекомендаций правильно назначенного лечения в большинстве случаев приводит к излечению. В любом случае благодаря медикаментозной терапии пациент может вести нормальный образ жизни.

«Эпилепсия» — греческое слово, переводится как «схватывать» или «нападать». Заболевание было описано врачами еще в древности, образно и ярко на протяжении веков, отражено во многих произведениях искусства. Статистика показывает, что около 50 миллионов человек на планете страдают этим заболеванием! Один процент населения хотя бы раз в жизни страдает эпилептическим припадком. Если у взрослых судороги наблюдаются в 0,5–1,2 процента, то у детей они наблюдаются гораздо чаще — 4–5 процентов. установлено, что 90% судорог у детей возникают в первые годы жизни. Чем старше ребенок, тем меньше вероятность возникновения эпилепсии. Это связано со снижением судорожной готовности (эпилептической активности) головного мозга у детей по мере взросления.

Хочется ободрить родителей, дети которых болеют эпилепсией. Будущее их не так мрачно, как думается вначале. Так, многие выдающиеся люди прошлого страдали этим заболеванием, но достигали профессиональных вершин (среди людей, подверженных эпилептическим припадкам, было много писателей, ученых, полководцев).

Развитие мозга ребенка

... лиц предстают искусственные объекты, геометрически похожие на лица. Таким образом, в развитии мозга ребенка установлено более раннее созревание филогенетически более старых структур (подкорковых образований) и ... а затем, когда навык становится автоматическим, активность смещается в задние области. Так или иначе, устанавливаемые в процессе развития мозга связи между различными структурами и регионами ...

А это были времена, когда противоэпилептических препаратов практически не существовало. В таких случаях эпилепсия протекала доброкачественно, но бывают и тяжелые формы заболевания, которые трудно поддаются лечению, приводящие к умственной отсталости у детей.

Что современные врачи знают о механизмах, лежащих в основе эпилепсии? Человеческий мозг имеет нормальную биоэлектрическую активность. Она несколько отличается у взрослых и детей. Биоэлектрическая активность, образно говоря, представлена ​​различными электрическими разрядами — волнами. При эпилепсии эти выделения резко меняются, становятся патологическими, сильными, как молния. Естественно, при этом нарушается нормальная функция всего мозга.

1.2 Эпилептические припадки

Эпилепсия — это всегда приступы, так называемые пароксизмы, которые возникают при нарушении сознания. Причины, нарушающие нормальную биоэлектрическую активность мозга, формирующую эпилептическую активность, — это нарушения взаимосвязи между активными веществами, медиаторами мозга тормозного и возбуждающего характера. Также важны нарушения проницаемости нервных клеток и метаболизма водных солей.

Пока все эти патологические процессы протекают незаметно, но начинают проявляться травмами головного мозга, цереброваскулярными нарушениями, опухолями, инфекциями, интоксикациями. В некоторых случаях для развития эпилепсии достаточно наследственных факторов, врожденной предрасположенности. Повышение возбудимости головного мозга у ребенка происходит за счет совокупности наследственных факторов, определяющих особенности обменных процессов в головном мозге, его электрическую активность. Однако иногда даже полное и глубокое исследование не позволяет выявить структурные или метаболические нарушения в головном мозге больного эпилепсией. Такая «беспричинная» эпилепсия носит название идиопатической. У части больных в таких случаях прослеживается наследственный фактор. Оказывается, у родственников таких больных эпилептические припадки. Наследоваться может лишь склонность к припадкам. При этом патологическая электрическая активность мозга может существовать (выявляется при записи электроэнцефалограммы), но развитие эпилепсии как болезни происходит не всегда. Идиопатические формы эпилепсии имеют более доброкачественное течение и благоприятный прогноз.

Различают локализованные и генерализованные формы эпилепсии. Локализованные формы еще называют местными, очаговыми или частичными. В таких случаях эпилептический очаг локализуется в определенной области коры головного мозга. В обобщенных формах в кризисном процессе участвует весь мозг. возможно постепенное развитие эпилептического процесса: начиная с местного, кризис затем переходит в генерализованный. Такие эпилептические приступы называют вторично генерализованными.

При всем разнообразии приступов их можно разделить на две группы. Это два разных типа эпилепсии, которые принципиально отличаются друг от друга и требуют разного подхода к лечению. Речь идет о больших эпилептических припадках и малых припадках.

Большинству людей знакомо проявление эпилепсии в виде большого генерализованного припадка с внезапной потерей сознания, повсюду падением и припадками. Большие припадки называются гранд моль (grand mal).

Эпилепсия у детей

... опухоли головного мозга способно спровоцировать появление участка повышенной возбудимости в головном мозгу. 2. Механизм эпилепсии у детей Наш мозг ... головного мозга. В этот момент и происходит эпилептический припадок: ребенок теряет сознание, мышцы начинают сокращаться, происходит непроизвольное мочевыделение, дефекация. После того, как возбуждение охватит все нейроны головного мозга, их активность ...

В руководстве для врачей, изданном в первой половине прошлого века, так описывается эпилептический приступ: «Нередко случается, и вероятно, многим из наших читателей приходилось видеть, что во время ходьбы по городским улицам кто-нибудь, пронзительно вскрикнув, вдруг падает без чувств на землю. Сильные судороги охватывают все тело, лицо искривляется, глаза теряют выразительность и как бы выкатываются из глазниц, зубы скрипят, стучат, пена выходит из искривившихся уст. Безмолвие, лишь изредка проходят бессвязные звуки, его голова хлопает, брови морщатся. Всякая ощутительность потеряна, его можно колоть, щипать, жечь, он ничего не чувствует; если кричать ему в ухо, рн не слышит. Вскоре конвульсии усиливаются, руки и ноги с сильным порывом сгибаются, перепутываются, большие пальцы на ногах крепко ухватываются руками, больной сильно бьется, — пока мало-помалу не смягчается над ним таинственная жестокая опала и медленно не приходит успокоение. Прекращается искажение лица, он дышит спокойнее, по всему телу появляется пот, а завершается сцена глубоким сном с храпом». Все похищение длится несколько минут, хотя очевидцам этого явления из-за невероятно устрашающей картины кажется, что прошла вечность.

В классическом варианте первая фаза приступов тонизирующая, проявляется напряжением мышц туловища и конечностей. В этой фазе дыхание прекращается на 30-40 секунд, лицо становится синюшным. Затем дыхание восстанавливается, приступ переходит в тоническую стадию. Начинаются ритмические подергивания в руках, ногах. Подергивания рук и ног — это клонические судороги. Судороги утихают, а после них развивается постприпадочный сон. Из-за тонического спазма жевательных мышц пациент может прикусить язык. На высоте припадка возможно непроизвольное мочеиспускание. Заканчиваются приступы обычно благополучно. Как правило, сам пациент о припадке не помнит. Следует отметить, что такие запущенные приступы чаще встречаются у взрослых.

1.3 Проявления эпилепсии у детей

В проявлении больших генерализованных приступов у детей есть множество особенностей, о которых следует знать родителям больного ребенка. Судороги у ребенка могут быть только тоническими или только клоническими. Родители говорят, что ребенок «напрягается, тянется, становится напряженным, твердым». Младенцы, особенно новорожденные, как правило, не имеют пены во рту, прикусывают язык. Редко судороги сопровождаются мочеиспусканием, а сон после приступа более легкий, кратковременный и может вообще отсутствовать; после пробуждения часто не возникает сонливости, замедленной реакции и вялости. У детей чаще, чем у взрослых, после эпилептического припадка, когда возвращается сознание, обнаруживается слабость в руке и ноге на одной стороне (гемипарез).

Для постатактического гемипареза характерно быстрое восстановление двигательных функций конечностей. Слабость в руке и ноге сохраняется в течение нескольких часов, очень редко — до одного-двух дней.

Нападение одиночки само по себе не представляет угрозы для жизни ребенка. Однако если приступы следуют один за другим и не прекращаются сами по себе, а их продолжительность достигает нескольких часов и дней, это состояние называется эпилептическим статусом. Возникновение статуса требует реанимационных мероприятий.

Диагностика эпилепсии

... заболевание Н.С., которое проявляется: приступами расстройства сознания; приступами судорог; приступами застывания (малые припадки); вегетативно-висцеральными приступами; нарастающими изменениями личности в эмоционально-психической сфере между приступами (эпилептическое слабоумие). Проблема эпилепсии - сложна и многогранна. ...

У детей государственная форма эпилепсии встречается очень редко: заболевание начинается сразу с эпилептического состояния, без каких-либо предшествующих припадков в прошлом.

У большинства пациентов приступ возникает неожиданно, как «гром среди ясного неба». Лишь немногие люди испытывают особые изменения в своем состоянии в течение нескольких минут или даже часов и дней. Итак, предвестниками приступа являются головные боли, раздражительность, сонливость, нарушение аппетита. В некоторых случаях буквально за секунды до начала приступа и потери сознания возникает «аура». В переводе с греческого языка это слово обозначает «дуновение». Часто аура действительно проявляется как ощущение легкого ветерка, проходящего по телу и лицу. Иногда такой аурой могут быть боли в животе, слуховые и вкусовые, обонятельные и зрительные галлюцинации. Аура — это уже припадок. Важно, что аура остается в памяти больного. В редких случаях аура — единственное проявление эпилептического пароксизма. Врачам следует сообщать о характере предвестников припадка. Разнообразие проявлений ауры позволяет врачу определить ту область мозга, где начинается припадок.

Маленькие припадки очень разные, но моторных «штормов» нет, падений, как при большом припадке, не бывает. По времени пти маль (petit mal), так еще по-латыни называют малые припадки, короче больших и длятся секунды. У больного внезапно выключается сознание. Через несколько секунд сознание возвращается, и человек, как ни в чем не бывало, продолжает действие или работу, которой он занимался до нападения. Однако некоторые пациенты с легкими припадками чувствуют и понимают, что с ними что-то случилось. Малые кризисы характеризуются высокой частотой: от нескольких раз до десятков и сотен раз в день.

Существует много форм малой эпилепсии. Одной из них является абсанс. Простые абсансы — мгновенные замирания. Никакими судорожными движениями они не сопровождаются, сознание просто отключается на мгновение, теряется связь с окружающей средой. Такие прогулы случаются у дошкольников, но чаще у школьников. Приступы возникают несколько десятков раз в день. У детей резко ухудшается успеваемость. Они становятся невнимательными, поглощенными своими мыслями, и часто в них можно наблюдать «отсутствующий взгляд. При письме возможны пропуски в тексте.

При анализе внезапного ухудшения успеваемости в школе, поведенческих расстройств у детей родители и учителя должны знать о существовании и особенностях проявления легких приступов. Следовательно, одним из проявлений небольшого припадка может быть кратковременная встряска с блеклым внешним видом. Такие импульсивные припадки часто остаются незамеченными и поэтому не распознаются в подростковом возрасте, поскольку нарушения сознания трудно обнаружить.

У детей первого года жизни эпилептические припадки называют младенческими спазмами. Они могут иметь характер симптоматической (вторичной) генерализованной эпилепсии. В основе заболевания лежат различные патологические состояния: нарушения обмена аминокислот, неправильное развитие структуры головного мозга — дисгенезия, грубые поражения головного мозга в результате родовой травмы, бывшего внутриутробного кислородного голодания (гипоксии) или инфекционного поражения головного мозга.

Малые эпилептические припадки у маленьких детей идут с напряженным вытягиванием — тоническим двигательным компонентом. Движения могут быть со сгибанием вперед — так называемые пропульсивные пароксизмы и сопровождающиеся отклонением назад — ретропульсивные пароксизмы. Просто вздрагивания называются импульсивные пароксизмы. Пропульсии могут быть очень легкими, например быстрый наклон головы вперед, напоминающий кивок, — «кивки». Движения головы и плечевого пояса вперед называются «клевки». Более грубые пара-ксизмы — «салаамовые судороги», при которых происходит сгибание головы, плечевого пояса, руки разводятся и поднимаются вверх, ноги сгибаются в коленных суставах и приводятся к животу. Порой приступы выглядят, как молниеносное движение тела, напоминающее складывающийся нож.

Болезнь эпилепсия

... по наследству. У 2/3 людей, больных эпилепсией, первый приступ развивается до 18-летнего возраста. эпилепсия нейрон припадок С эпилепсией не следует путать истерический припадок. Судороги при истерии развиваются ... к проблеме эпилепсии, ее профилактике; 3) Обеспечение всех потребностей больных. Эпидемиология эпилепсии в Украине: всего больных 500 000, из них- 140 000 детей; эпилепсию у взрослых ...

Симптоматическая генерализованная эпилепсия у маленьких детей с пропуль-сивными припадками на фоне органического заболевания мозга характеризуется неблагоприятным течением, часто сопровождается задержкой психического развития и грубыми речевыми нарушениями. Несмотря на своевременный и правильный подбор противоэпилептических средств и лечение основного заболевания, при этой форме эпилепсии добиться желательного эффекта бывает трудно.

У детей младшего и дошкольного возраста встречаются так называемые миокло-нические приступы: мгновенные подергивания в руках, лице, сочетающиеся с секундными отключениями сознания. Миоклонические пароксизмы могут протекать доброкачественно, но встречаются и злокачественные симптоматические формы.

Локальные, или «парциальные», то есть частичные эпилептические припадки возникают при ограниченном очаге раздражения с определенной локализацией в коре головного мозга. Такой припадок проявляется двигательными, чувствительными и психическими изменениями. Например, происходит подергивание, напряжение кисти, или стопы, или половины лица. Приступ может этим и ограничиться, но иногда судороги переходят на одну половину тела или же захватывают целиком все тело.

Парциальный простой приступ. Если эпилептический очаг находится в височной доле, то приступ сопровождается психическими нарушениями, проявляющимися состояниями «уже виденного или никогда не виденного». Такие парциальные припадки без потери сознания называются простыми.

Сложные парциальные припадки протекают на фоне измененного сознания и сопровождаются нарушением восприятия, мышления, поведения. Так, при психомоторных припадках с локализацией очага в височной доле возникают двигательные автоматизмы, больной совершает немотивированные действия. Приступ может длиться несколько часов и даже суток. При этом больной совершает неосознанные действия, которые иногда носят опасный характер как для него самого, так и для окружающих. Например, ребенок, утром отправившись в школу, вдруг оказывается в другом месте, при этом совершенно не помнит, как он туда попал и почему он не в школе. В подобном состоянии ребенок может уехать в другой город, и только там к нему возвращается сознание.

Для некоторых эпилептических припадков характерна связь с ритмом смены сна и бодрствования: если припадки наступают перед пробуждением или сразу после него, говорят об «эпилепсии пробуждения». Существует так называемая «ночная эпилепсия», когда припадки наступают только во сне. Обе названных эпилепсии лечат по-разному, применяя различные виды противоэпилептических средств. Для лечения «эпилепсии пробуждения» применяют препараты вальпроевой кислоты. Удобно предупреждать приступы перед пробуждением формой препарата в каплях. Накапав препарат на слизистую губы ребенка до пробуждения, можно предотвратить развитие припадка. Карбамазенин (финлепсин) считается препаратом для «ночных» форм эпилепсии.

Соматически больной ребенок в семье

... детей с соматическими заболеваниями; 4) провести исследования по установлению взаимоотношений в семьях с детьми, страдающими соматическими заболеваниями; 5) подвести итоги исследования и разработать методы по профилактике и коррекции психологического здоровья соматически больных детей в семьях. ...

Эпилептические припадки не проходят бесследно для больного. Возникая вновь и вновь, они изменяют психическую деятельность, а впоследствии и характер. Изменения психики могут быть различными по проявлениям и степени выраженности. Наиболее часты при этом заболевании вспыльчивость, раздражительность, иногда даже склонность к жестоким, агрессивным действиям. Возможно снижение памяти. Характерна внезапная смена настроения. Нередко появляются чрезмерная вежливость, угодливость, предупредительность, вместе с тем все это может меняться на чрезмерную озлобленность.

Нелеченная эпилепсия у детей первых лет жизни часто приводит к грубым нарушениям психики и речевого развития. Однако многое зависит от особенностей эпилептического процесса. В некоторых случаях у одного и того же больного можно наблюдать сочетание нескольких видов пароксизмов, в этом случае говорят о полиморфных припадках.

Дополнительными факторами, провоцирующими как начало эпилепсии, так и эпилептические припадки, являются случайные инфекции, интоксикации, прививки, бытовые травмы. Нередко у детей первые эпилептические пароксизмы возникают на фоне повышенной температуры. Все такие дети с провоцируемыми эпилептическими припадками уже после одиночного, однократного приступа требуют серьезного обследования у невролога, обязательного проведения электроэнцефалографии. Если при обследовании патологических изменений не выявляется, то противосудорожная терапия не назначается. Однако при высоком подъеме температуры, после проведения прививок такому ребенку показан короткий, профилактический курс противосудорожных средств.

Исходы эпилептических припадков, провоцируемых повышением температуры, различны. Есть дети, которые на высокую температуру реагируют судорожными приступами только до 4-5 лет, а потом приступы не возобновляются. При этом выясняется, что и родители таких детей также до этого возраста при подъемах температуры имели фебрильные судороги, но в дальнейшем оставались здоровыми, а на ЭЭГ эпилептических изменений не выявлялось. У части детей фебрильные пароксизмы оставались такими же, как в прошлом, но на ЭЭГ имелась специфическая эпилептическая активность. По сведениям различных исследователей, определенный процент фебрильных судорог трансформируется и переходит в эпилептические пароксизмы без предшествующей провокации высокой температурой. Следовательно, есть основание говорить об эпилепсии, провоцируемой повышением температуры. Чем старше ребенок, у которого возникают повторные эпилептические припадки на высокую температуру, тем большая вероятность их возникновения в будущем и без этого провоцирующего фактора. Известны случаи, когда даже после двух-трех фебрильных припадков дети изменяются психоэмоционально. Они становятся капризными, плаксивыми, расторможенными, гиперактивными двигательно и эмоционально. Во многих случаях фебрильные приступы эпилепсии требуют настойчивого и длительного лечения.

Заслуживают внимания аффективно-респираторные пароксизмы у детей, так как иногда они являются предвестниками эпилепсии. Эти приступы развиваются на фоне сильного плача, то есть выраженной гипервентиляции, которая и провоцирует развитие эпилептического приступа. При сильном плаче дыхание останавливается, носогубный треугольник синеет, часто ребенок напрягается или, наоборот, обмякает, иногда возможно отключение сознания. Такие приступы чаще всего встречаются у детей первого года жизни. О них нужно знать, для того чтобы вовремя обратиться к неврологу и провести необходимое обследование. Вопрос о лечении решается в каждом случае индивидуально.

Авто «Медико-психологическая реабилитация инвалидов по зрению»

... инвалидов по зрению в медико-психологической реабилитации. 6. Обосновать систему медико-психологической реабилитации инвалидов, имеющих нарушения зрения. 7. Оценить эффективность ряда современных методов медико-психологической реабилитации инвалидов ... программ. Эмоционально-волевые расстройства весьма характерны для больных реабилитационных учреждений и нередко существенно затрудняют проведение ...

Конечно, потеря сознания у детей возможна не только при эпилепсии. К ней приводят обморочные состояния и другие сосудистые пароксизмы. Судороги могут появляться при расстройствах обмена кальция, магния, глюкозы, а также при истерических проявлениях. Постановка диагноза эпилепсии является для врача ответственным делом и требует тщательного обследования — проведения электроэнцефалографии, нейросонографии, компьютерной или магнитно-резонансной томографии, допплерографии сосудов головного мозга, позитронной эмиссионной томографии.

1.4 Обучение и успеваемость в школе.

Люди с эпилептическими приступами — это часть нашего общества. Они ходят в школу, получают работу, женятся и имеют детей, осуществляют свои мечты и, несмотря на приступы, ведут полнокровную жизнь.

От гиперактивного ребенка не следует требовать длительного сидения на одном месте, желательно давать ему различные поручения, при выполнении которых он бы побольше двигался. Такой ребенок не может в достаточной степени сдерживать и не проявлять свою активности нуждается в регулярном режиме дня и его четком соблюдении.

А с другой стороны, нарушения могут выражаться в замкнутости и заторможенности. Воспитатели в этом случае не должны торопить и высмеивать ребенка или ставить ему в пример других детей.

Иногда внезапно, без видимых причин, ребенок может испытывать чувство страха, злости, печали, дурного предчувствия. Это может быть связано с приступами или приемом препаратов, и часто небольшая коррекция лечения все нормализует.

Если ребенок психически сохранен, то его следует отдать в детский коллектив, где он научится общению, организованности, умению постоять за себя. Если имеется угроза приступов, то педагога желательно информировать об их возможности и тактике поведения во время приступа.

Умственная отсталость у детей с эпилептическими приступами встречается редко. А одной из главных причин низкой успеваемости является недостаточная концентрация внимания и быстрая утомляемость. Ребенок не в состоянии высидеть целый урок, быстро отвлекается и перестает слушать преподавателя. В этих случаях доктор иногда рекомендует перевод ребенка на надомное обучение.

К счастью, в большинстве случаев заболевание не только существенно не сказывается на умственных способностях ребенка, но даже дает определенные преимущества в интеллектуальной деятельности. Эпилептические приступы были у многих выдающихся людей: Македонского, Цезаря, Петра 1, Достоевского, Наполеона Бонапарта и др.

Некоторые учителя и родители считают, что интенсивное обучение ухудшает состояние ребенка. На самом деле лишь переутомление может вызвать неблагоприятные последствия. Умственная деятельность способствует активизации мозга и уменьшает вероятность приступов. Только активный мозг способен бороться с болезнью.

Таким образом, дискуссионным остается вопрос о том, насколько нарушены познавательные функции детей с эпилепсией, независимо от принимаемых ими препаратов. Имеющиеся данные противоречивы. В Великобритании большинство детей с эпилепсией посещают обычные школы, и лишь 1/3-специальные школы, вследствие имеющихся нервно-психических нарушений и проблем обучения и поведения. Популяционное исследование, проведенное в Великобритании, продемонстрировало отсутствие значимых различий интеллектуальных особенностей детей с эпилепсией от такового во всей детской популяции. Вместе с тем, согласно исследованию селективной популяции детей в Великобритании, около 30% детей с эпилепсией хуже успевали в школе, в сравнении со своими здоровыми сверстниками. У детей с «неосложненной» эпилепсией отмечены проблемы при чтении, причем в 20% случаев степень их выраженности была значительной. Пониженная успеваемость в школе (практически по всем предметам) у детей с эпилепсией была отмечена и в Италии. Авторами отмечено, что плохая успеваемость сочеталась во многих случаях с эмоциональными расстройствами (депрессия, бедность мотиваций, низкая самооценка) и нарушениями социальных навыков. Установлено, что у молодых взрослых людей с эпилепсией квалификация в отношении образования нередко ниже, чем у здоровых сверстников. Важным аспектом является взаимосвязь между интеллектом и «достижениями» в учебе, у детей с эпилепсией, в сравнении с контролем, чаще наблюдаются пониженная успеваемость в школе и пропуски посещения занятий.

Медико-социальные проблемы детей инвалидов, их социальная защита

... лечебного учреждения по месту постоянного проживания ребенка оформляют Медико-социальное заключение на ребенка-инвалида. Права инвалидов и интеграция в общество Инвалидность -- не свойство человека, а препятствия, которые возникают у него в ...

Выделены 3 специфических типа нарушений обучения у детей с эпилепсией:

• o дефицит памяти (нарушения краткосрочной и временной памяти);
• o дефицит внимания;
• o нарушение «фактора скорости» (замедленность усвоения информации и приобретения навыков).

Пониженная успеваемость в школе может быть обусловлена различными факторами: сочетанные с эпилепсией неврологические нарушения, тяжесть заболевания, лечение антиконвульсантами. Кроме того, снижению успеваемости могут способствовать пониженная оценка способностей ребенка родителями и учителями, социальные и культурные факторы, особенности личности и психического здоровья ребенка. Симптоматическая этиология эпилепсии, ранний дебют заболевания, большое число приступов способствуют значительным нарушениям познавательных функций детей с эпилепсией. Способность к обучению может изменяться под влиянием антиконвульсантной терапии, в частности при применении политерапии и наличии высоких концентраций препаратов в крови. Однако, социальные проблемы являются не просто результатом хронического заболевания (эпилепсии).

У молодых взрослых больных с эпилепсией социальная активность ниже, чем у их сверстников с другими хроническими заболеваниями.

В последние годы повышение эффективности и качества лечения эпилепсии способствовало увеличению процента больных эпилепсией, поступающих в университеты, и имеющих равные социальные возможности со здоровыми людьми.

1.5 Трудоустройство

Проблема эпилепсии и трудоустройства включает ряд важных вопросов:

o Принимаются ли больные эпилепсией на работу менее охотно, в сравнении с общей популяцией?

o Занимают ли больные эпилепсией более низкие социальные позиции вследствие особенностей своего образования и более низких профессиональных навыков?

o Отличается ли трудоустройство больных эпилепсией от такового у здоровых людей?

o Существуют ли факторы, предопределяющие успешное трудоустройство для больных эпилепсией?

o Существуют ли ограничения по трудоустройству вследствие «социальной стигматизации» больных эпилепсией, предвзятого отношения и дискриминации?

o Могут ли специальные образовательные программы улучшить трудоустройство больных эпилепсией?

Больные эпилепсией считают поиск работы основной проблемой. При опросе 2000 больных эпилепсией в Великобритании 72% отметили, что поиск работы является для них основной проблемой. Однако наибольший процент безработицы и социальной неустроенности наблюдается среди больных, наблюдающихся в «третичных» медицинских центрах и имеющих, как правило, резистентные к терапии приступы и сочетанные нервно-психические нарушения.

Уровень безработицы среди больных эпилепсией, проживающих в Рочестере (штат Миннесота, США) был в 2 раза выше, в сравнении с общей популяцией, проживающей в данном регионе. В ряде стран мира уровень безработицы среди больных эпилепсией варьирует от 15 до 50%. В популяционном исследовании, проведенном в северо-восточной Англии, показано, что около 46% больных эпилепсией были безработными, в сравнении с 19% в контрольной группе. Уровень безработицы у больных эпилепсией, имеющих сочетанные нервно-психические нарушения, составляет 77-79%.

По окончании школы больные эпилепсией реже, чем здоровые, совершенствуют свою квалификацию, посещая дополнительные курсы. Многие из них нередко заняты неквалифицированным ручным трудом. Молодые взрослые с эпилепсией чаще сталкиваются с проблемами поиска работы или сохранения своей работы, поскольку в ряде случаев нуждаются в дополнительной помощи и обучении, чтобы справиться с предъявляемыми на работе требованиями.

Безработица и проблемы трудоустройства больных эпилепсией обусловлены различными факторами, включая неврологические, нейропсихологические и психосоциальные проблемы, особым отношением работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. В сравнении с больными эпилепсией, имеющими работу, у безработных нередко отсутствует «гибкость» мышления, отмечаются нарушения памяти. Риск остаться безработным в наибольшей степени связан с сочетанной неврологической патологией, общей тяжестью заболевания и нейропсихологическими нарушениями. При приеме на работу для больного эпилепсией большое значение имеют число лет обучения и время, уже проведенное на работе.

Данные о корреляционной взаимосвязи эпилепсии и профессиональных навыков противоречивы. Согласно Thompson, Oxiey (1988), большинство больных эпилепсией, у которых отсутствует полный контроль приступов, выполняют неквалифицированную работу. В исследовании, проведенном в Рочестере, установлено, что 22% больных эпилепсией имели квалифицированную работу, в сравнении с 32% в общей популяции, и 15% неквалифицированный труд, в сравнении с 9% в общей популяции. Согласно исследованию Департамента по труду США, число больных эпилепсией на специализированных (для инвалидов) предприятиях, в сравнении с больными другими хроническими заболеваниями, было меньше. Кроме того, больные эпилепсией работали в различных областях и имели самые разные квалификационные категории. Число прогулов и травм на производстве у больных эпилепсией не отличалось от таковых в контрольной группе, не обнаружили взаимосвязи между тяжестью эпилепсии и характером работы.

Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным фактором, лимитирующим трудоустройство больных. Работодатели, узнав о диагнозе, нередко не нанимают на работу больных эпилепсией. Больные эпилепсией при поступлении на работу часто скрывают свой диагноз, чтобы не лишиться возможности адекватного трудоустройства. Несмотря на тот факт, что «стигматизация» больных эпилепсией является достаточно распространенной точкой зрения, большинство трудоустроенных больных эпилепсией чувствуют себя равными членами общества.

Обобщая представленные данные, следует отметить, что большинству больных эпилепсией не требуется специальная помощь для того, чтобы стать социально активными членами общества. Однако, в ряде случаев эпилепсия препятствует адекватному трудоустройству. Floyd et а1 (1993) предложены рекомендации для больных эпилепсией, поступающих на работу. Комиссией по трудоустройству Международной противоэпилептической лиги разработаны специальные принципы, обеспечивающие повышение перспектив трудоустройства больных эпилепсией.

Глава 2. Методы и формы медико-социальной реабилитации лиц страдающих эпилепсией.

2.1 Понятие реабилитации

Реабилитация может рассматриваться как система мер, направленных на решение задач достаточно широкого диапазона — от привития элементарных навыков до полной интеграции человека в обществе. Реабилитация может рассматриваться и как результат воздействия на личность, ее отдельные психические и физические функции. В отличие от адаптации, которая трактуется как приспособление с использованием резервных возможностей организма, реабилитация понимается как восстановление, активизация. В процессе реабилитации компенсаторный механизм используется для преодоления существующего порока, а в процессе адаптации — приспособления к нему. Следовательно, реабилитация — это система мер, имеющих своей целью возвращение ребенка к активной жизни в обществе и общественно полезному труду. Этот процесс является непрерывным, хотя и ограничен временными рамками. Следует различать различные виды реабилитации: медицинскую, психологическую, педагогическую, социально-экономическую, профессиональную, бытовую.

Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление или компенсацию той или иной утраченной функции организма ребенка или на возможное замедление прогрессирующего заболевания. Психологическая реабилитация направлена на психическую сферу подростка и имеет своей целью преодоление в сознании подростка с девиантным поведением представления о его ненужности и никчемности как личности.

Профессиональная реабилитация предусматривает обучение или переобучение подростка доступным для него формам труда, поиск для него рабочего места с облегченными условиями труда и сокращенным рабочим днем.

Бытовая реабилитация имеет в виду предоставление нормальных условий жизни подростка. Социальная реабилитация — это процесс восстановления способности ребенка к жизнедеятельности в социальной среде, а также самой социальной среды и условий жизнедеятельности личности, которые были ограничены или нарушены по каким-либо причинам.

Под социально-экономической реабилитацией понимают комплекс мероприятий, нацеленных на обеспечение подростка причитающимися ему денежными выплатами, защиту его законных интересов и прав.

Социально-педагогическая реабилитация — это система мер воспитательного характера, направленная на формирование личностных качеств, значимых для жизнедеятельности ребенка, активной жизненной позиции ребенка, способствующих интеграции его в общество; на овладение необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, положительными социальными ролями, правилами поведения в обществе; на получение необходимого образования

Понятие «реабилитация» используется как в медико-социальном, так и психолого-педагогическом и социально-педагогическом аспекте.

Медико-социальная реабилитация – комплекс медицинских, педагогических, профессиональных, психологических мероприятий, направленных на восстановление здоровья и трудоспособности лиц с ограничениями в результате перенесенных заболеваний и травм, а также другими физическими и психическими ограниченными возможностями.

Психолого-педагогическая и социально-педагогическая реабилитация – комплекс мер социальной поддержки диагностико-коррекционных программ по преодолению различных форм детско-подростковой дезадаптации по включению, интегрированию ребенка в социальную сферу, выполняющую функции институтов социализации (семья, школа, общение сверстников и т.д.)5.

Общие показания в медицинской реабилитации представлены в докладе Комитета экспертов ВОЗ по предупреждению инвалидности в реабилитации (1983).

К ним относятся:

• значительное снижение функциональных способностей;
• снижение способности к обучению;
• особая подверженность воздействиям внешней среды;
• нарушения социальных отношений;
• нарушения трудовых отношений.

Общие противопоказания к применению реабилитационных мероприятий включают сопутствующие острые воспалительные и инфекционные заболевания, декомпенсированные соматические и онкологические заболевания, выраженные расстройства интелектуально-мнестической сферы и психические заболевания, затрудняющие общение и возможность активного участия больного в реабилитационном процессе.

Основные принципы медицинской реабилитации наиболее полно изложены одним из ее основоположников К. Ренкером (1980):

1. Реабилитация должна осуществляется, начиная с самого возникновения болезни или травмы и вплоть до полного возвращения человека в общество (непрерывность и основательность).

2. Проблема реабилитации должна решаться комплексно, с учётом всех её аспектов (комплексность).

3. Реабилитация должна быть доступной для всех кто в ней нуждается (доступность).

4. Реабилитация должна приспосабливаться к постоянно меняющейся структуре болезней, а также учитывать технический прогресс и изменения социальных структур (гибкость).

С учётом непрерывности выделяют стационарный, амбулаторный, а в некоторых странах (Польша, Россия) — иногда ещё и санаторный этапы медицинской реабилитации.

Поскольку одним из ведущих принципов реабилитации является комплексность воздействий, реабилитационными могут называться лишь те учреждения, в которых проводится комплекс медико-социальных и профессионально-педагогических мероприятий.

2.2 Общие формы и методы решения социальных проблем инвалидов.

При социальной реабилитации необходимо учитывать некоторые важные аспекты: психологический, общественно-идеологический, правовой, анатомно-функциональный, социально-средовой.

Психологический аспект отражает как личностно-психологическую ориента­цию самого инвалида, так и эмоциональ­но-психологическое восприятие пробле­мы инвалидности обществом. Инвалиды и пенсионеры относятся к кате­гории так называемого маломобильного населения и явля­ются наименее защищенной, социально уязвимой частью общества. Это связано прежде всего с дефектами их физиче­ского состояния, вызванного заболеваниями, приведшими к инвалидности, а также с имеющимся комплексом сопутству­ющей соматической патологии и с пониженной двигатель­ной активностью, характерными для большинства предста­вителей старших возрастов. Кроме того, в значительной сте­пени социальная незащищенность этих групп населения связана с наличием психологического фактора, формирую­щего их отношение к обществу и затрудняющего адекват­ный контакт с ним. Психологические проблемы возникают при изолированности инвалидов от внешнего мира, вследствие имеющихся недугов, возможных эпилептических припадках, и в результате непри­способленности окружающей среды для инвалидов на крес­ло-колясках, при разрыве привычного общения в связи с выходом на пенсию, при наступлении одиночества в резуль­тате потери супруга, при заострении характерологических особенностей в результате развития склеротического про­цесса, характерного для пожилых людей. Все это ведет к возникновению эмоционально-волевых расстройств, разви­тию депрессии, изменениям поведения.

Общественно-идеологический аспект определяет содержание практической деятельности государственных институ­тов и формирования государственной политики в отношении инвалидов и ин­валидности. В этом смысле необходимо отказаться от господствующего взгляда на инвалидность, как показателя здоро­вья населения, а воспринимать его как показатель эффективности социальной политики, и осознавать, что решение проблемы инвалидности — во взаимо­действии инвалида и общества.

Правовой аспект предполагает обес­печение прав, свобод и обязанностей инвалидов.

Президентом России подписан Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Фе­дерации». Тем самым особо уязви­мой части нашего общества даны га­рантии социальной защиты. Безусловно, основополагаю­щие законодательные нормы, регу­лирующие положение инвалида в обществе, его права и обязанности являются необходимыми атрибута­ми любого правового государства. Следует отметить три принципиальных положения, составляющих основу Закона. Первое — это наличие у инвали­дов особых прав на определенные условия для получения образования; обеспечение средствами передвиже­ния; на специализированные жи­лищные условия; первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного стро­ительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства, и другие. Например, жилые помещения бу­дут теперь предоставляться инвали­дам, семьям, имеющим детей-инва­лидов, с учетом состояния здоровья и других обстоятельств. Инвалиды имеют право на дополнительную жилплощадь в виде отдельной ком­наты в соответствии с перечнем за­болеваний, утвержденным прави­тельством РФ. При этом она не счи­тается излишней и подлежит опла­те в одинарном размере. Или другой пример. Вводятся особые условия для обеспечения за­нятости инвалидов. Теперь для пред­приятий, учреждений, организаций, независимо от форм собственности, имеющих численность работников более 30 человек, устанавливается квота для приема на работу инвали­дов — в процентах к среднесписочной численности работников (но не менее трех процентов).

Второе немаловажное положение — это право инвалидов быть актив­ными участниками всех тех процес­сов, которые касаются принятия решений относительно их жизнеде­ятельности, статуса и т.д. Теперь федеральные органы исполнитель­ной власти, органы исполнительной власти субъектов РФ должны при­влекать полномочных представите­лей общественных объединений ин­валидов для подготовки и принятия решений, затрагивающих интересы инвалидов. Решения, принятые с нарушением этой нормы, могут быть признаны недействительными в су­дебном порядке. Третье положение провозглаша­ет создание специализированных государственных служб: медико-соци­альной экспертизы и реабилитации. Они призваны формировать систе­му обеспечения относительно неза­висимой жизнедеятельности инва­лидов. При этом среди функций, возлагаемых на государственную службу медико-социальной экспер­тизы, — определение группы инва­лидности, ее причин, сроков, вре­мени наступления инвалидности, потребности инвалида в различных видах социальной защиты; опреде­ление степени утраты профессио­нальной трудоспособности лиц, по­лучивших трудовое увечье или проф­ессиональное заболевание; уровня и причин инвалидности населения и др. Закон обращает внимание на ос­новные направления решения про­блем инвалидов. В частности, в нем говорится об их информационном обеспечении, вопросах учета, отчет­ности, статистики, потребностях ин­валидов, о создании безбарьерной среды жизнедеятельности. Создание реабилитационной индустрии как промышленной базы системы соци­альной защиты инвалидов предпол­агает производство специализиро­ванных средств, облегчающих труд и быт инвалидов, предоставление со­ответствующих реабилитационных услуг и при этом частичное обеспе­чение их трудовой занятости. Закон говорит о создании комплексной системы многопрофильной реабили­тации инвалидов, включающей ме­дицинский, социальный и профес­сиональный аспекты. Затрагивает он и проблемы подготовки професси­ональных кадров для работы с ин­валидами, в том числе и из самих инвалидов. Важно, что эти же направления уже более детально разработаны в Федеральной комплексной програм­ме «Социальная поддержка инвали­дов». Собственно, с выходом Зако­на можно говорить о том, что Феде­ральная комплексная программа по­лучила единую законодательную базу. Теперь предстоит серьезная ра­бота над тем, чтобы Закон работал. Предполагается, что специализиро­ванные государственные службы бу­дут создаваться при Минсоцзащиты. По закону «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 2 июля 1992 года больные, страдающие шизофренией и эпилепсией и не имеющие инвалидности, имеют право на бесплатные медикаменты, то есть в диспансере имеется возможность при лечении получать бесплатные психотропные препараты. Такое право дает либо инвалидность, либо выставленный диагноз. К диагнозам, дающим право на такую льготу, относятся все разновидности шизофрении и эпилепсии.

Анатомо-функциональный аспект ин­валидности предполагает формирова­ние такой социальной среды (в физичес­ком и психологическом смыслах), кото­рая выполняла бы реабилитационную функцию и способствовала развитию реабилитационного потенциала инвалида. Таким образом, с учетом современ­ного понимания инвалидности предме­том внимания государства при решении этой проблемы должны быть не нару­шения в организме человека, а восста­новление его социально-ролевой фун­кции в условиях ограниченной свобо­ды. Основной акцент при решении про­блем инвалидов и инвалидности смеща­ется в сторону реабилитации, опираю­щейся, прежде всего, на социальные ме­ханизмы компенсации и адаптации. Таким образом, смысл реабилитации инвалидов заключается в многопрофильном комплексном подходе к восста­новлению способностей человека к бытовой, общественной и профессио­нальной деятельности на уровне, соот­ветствующем его физическому, психологическому и социальному потенциа­лу с учетом особенностей микро- и макросоциального окружения. Конечной целью комплексной мно­гопрофильной реабилитации, как про­цесса и системы, является предоставле­ние человеку с анатомическими дефек­тами, функциональными нарушениями, социальными отклонениями возможно­сти относительно независимой жизне­деятельности. С этой точки зрения ре­абилитация предотвращает нарушение связей человека с окружающим миром и выполняет профилактическую функ­цию по отношению к инвалидности.

Социально-средовой аспект включает в себя вопросы, связанные с микросоциальной средой (семья, трудовой коллектив, жилище, рабочее место и т.д.) и макросоциальным окружением (градообразующая и информационная среды, социальные группы, рынок труда и т.д.).

Необходимо формирование сферы деятельности специалиста по социальной работе. Помимо тех обязанностей, которые изложены в нормативных документах, квалификационной характеристике, с учетом современной ситуации важно не только выполнение организационных, посреднических функций. Определенную актуальность приобретают иные виды деятельности, среди которых: информированность населения о возможности более широкого пользования услугами специалиста по социальной работе, формирование потребностей населения (в условиях рыночной экономики) в защите прав и интересов нетрудоспособных граждан, реализация морально-психологической поддержки семьи и др. Таким образом, роль специалиста по социальной работе во взаимодействии с семьей, имеющей инвалида либо пожилого человека, имеет много аспектов и может быть представлена в виде ряда последовательных этапов. Началу работы с семьей такого рода должно предшествовать выявлений этого «объекта» воздействия специалиста по социальной работе. С целью полного охвата семей с пожилым человеком и инвалидом, нуждающихся в помощи социального работника, необходимо использовать специально разработанную методику.

Комплексное решение проблемы инвалидности.

Комплексное решение проблемы ин­валидности предполагает ряд меропри­ятий. Надо начать с изменения содер­жания базы данных об инвалидах в го­сударственной статистической отчет­ности с акцентом на отражение струк­туры потребностей, круга интересов, уровня притязаний инвалидов, их по­тенциальных способностей и возмож­ностей общества, с внедрения совре­менных информационных технологий и техники для принятия объективных решений. Необходимо также создавать систему комплексной многопрофиль­ной реабилитации, направленную на обеспечение относительно независимой жизнедеятельности инвалидов. Крайне важно развитие промышленной осно­вы и подотрасли системы социальной защиты населения, производящей изде­лия, облегчающие быт и труд инвали­дов. Должен появиться рынок реабилитационных изделий и услуг, определя­ющий спрос и предложение на них, формирующий здоровую конкуренцию и способствующий адресному удовлет­ворению потребностей инвалидов. Не обойтись без реабилитационной социально-средовой инфраструктуры, спо­собствующей преодолению инвалида­ми физических и психологических ба­рьеров на путях восстановления связей с окружающим миром. И, конечно же, нужна система подготовки специалис­тов, владеющих методами реабилитационно-экспертной диагностики, вос­становления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессио­нальной деятельности, способами фор­мирования механизмов макросоциаль­ного окружения с ним. Решение этих задач позволит на­полнить новым содержанием деятель­ность создаваемых в настоящее вре­мя государственных служб медико-социальной экспертизы и реабилита­ции инвалидов.

Главная идея этой концепции – компенсация ограниченных возможностей здоровья ребенка с помощью социальных служб и активной поддержке всего совокупного потенциала окружающего социума.

Ведущие концептуальные идеи:

— гуманистический характер отношения к ребенку с ограниченными возможностями ребенка и воспитывающей его семье. Отказ от термина “ребенок-инвалид” как дискриминационной идеи, отвергнутой мировым сообществом, в защиту гуманистической категории “ребенок с ограниченными возможностями здоровья”, “ребенок с отклонениями в развитии” и др.

— личностно-деятельностный подход к ребенку с ОВЗ, который ставит его в обязательную деятельностную позицию, мешающую овладеть синдромом “приобретенной беспомощности”. Это осуществимо в условиях проявления собственной активности ребенка, которая должна стимулировать близкими во всех сферах его жизнедеятельности.

2.3 Социальная помощь лицам страдающих эпилепсией в России и зарубежом.

Социальные проблемы людей с эпилепсией довольно успешно пытаются решать за рубежом. Почти в каждой стране имеются региональные специализированные общественные и государственно-общественные организации, занимающиеся вопросами социальной помощи (прежде всего информационной) людям с эпилептическими приступами. Эти организации объединены Международным комитетом эпилепсии (IBE), куда входят 55 стран мира, но много региональных организаций, которые не входят в его члены. В каждой стране может быть одна национальная, или несколько организаций социальной помощи людям с эпилепсией. Например, в Финляндии на 43 тысячи людей с эпилепсией работают 17 региональных организаций, помогающих им решать проблемы, связанные с эпилепсией, а в Германии — 96 таких организаций. В нашей стране организация подобного типа существует только в Москве. Это — Фонд защиты детей с эпилепсией. Кроме того, есть еще общественная организация «Взаимопомощь», объединяющая группу больных тяжелой формой эпилепсии, пытающихся сообща решить свои проблемы. Также отдельные виды социальной помощи детям с эпилепсией оказывают различные благотворительные организации. Фонд защиты детей с эпилепсией организован в 1990 году по инициативе Ассоциации детских неврологов и родителей детей с эпилепсией. Наиболее важным направлением в деятельности Фонда (по аналогии с зарубежными организациями) является программа информирования населения по медицинским и социальным аспектам эпилепсии и оказание непосредственной социальной помощи. На примере деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией видно, каким образом можно организовать аналогичную деятельность в других регионах России. Фонд получает информацию от IBE, EPDATA (европейская служба информации по эпилепсии), других зарубежных организаций, занимающихся вопросами оказания помощи людям с эпилепсией, а также из отечественных научных медицинских изданий и от специалистов в области эпилептологии. Эта информация медицинскими специалистами достаточно корректно переводится, адаптируется для адекватного восприятия неподготовленным читателем и издается в виде буклетов и информационных листков. За период с 1992 по 1994 гг. Фондом изданы: книга «Эпилепсия в вопросах и ответах»; буклеты «Противоэпилептические препараты», «Эпилептические приступы у детей (диагностика, лечение, режим, воспитание), «Лекарственные растения, используемые народной медициной в лечении судорог и эпилепсии», «Лечение эпилептических приступов», «Эпилепсия» (для детей); индивидуальная карта для регистрации приступов (с календарем приступов, схемой лечения и рекомендациями по оказанию первой помощи при приступах); плакат «Первая помощь при судорожных приступах»; различная методическая литература для специалистов по заказу Городского методического кабинета по детской неврологии и АДН. Методические материалы, разработанные Службой информации Фонда, рекомендованы Министерством социальной защиты населения РФ для использования в своих региональных отделениях. В течение последних 2-х лет Служба информации Фонда регулярно выпускает информационный бюллетень «Новости эпилепсии», где отражается вся новая информация по эпилепсии и текущей деятельности Фонда, а также сведения о новых препаратах и о том, где можно получить квалифицированную медицинскую помощь. Кроме того, работает телефон Службы информации и компьютерная система рассылки речевых сообщений о мероприятиях, проводимых Фондом, а с 1996 года начинает работать электронная система информации — EPILEPSY HELP BBS где можно получить всю информацию по эпилепсии в электронном виде через компьютер. Важно, что обеспечивается беспрепятственный доступ к информации для любого человека, нуждающегося в ней, а не только членов Фонда. Кроме того, Фонд помогает своим членам в получении квалифицированной медицинской помощи, обеспечении лекарственными препаратами, а также в решении ряда социальных проблем. Фонд ежегодно организует новогодние представления и помогает обеспечить летний и зимний семейный отдых в Подмосковье. Эти мероприятия Фонда теле- и фотодокументированы. Обращает внимание полное отсутствие какой-либо коммерческой деятельности в Фонде. Основная часть работ выполняется специалистами на общественных началах. Эпизодически работу Фонда поддерживают спонсоры. Однако, большую часть своей деятельности Фонд осуществляет за счет финансовой поддержки Министерства социальной защиты населения РФ и помощи специалистов ДКНП. Главными положительными моментами деятельности Фонда являются:

• работа Службы информации Фонда непосредственно на базе детского медицинского учреждения городского здравоохранения, а именно ДКНП, что позволяет оперативно обеспечить медико-социальную помощь, предоставление социально значимой информации и литературы по различным аспектам эпилептических приступов родителям детей, страдающих эпилепсией, что по функции близко к так называемым «школам матерей», создаваемым при региональных диагностических центрах;

• тесное сотрудничество социальных служб Фонда с другими общественными и медицинскими городскими учреждениями без вмешательства в их деятельность позволило повысить внимание к проблемам эпилепсии и способствовать некоторому улучшению организации медико-социальной помощи детям с эпилептическими приступами;
• участие Фонда совместно с Городским методическим отделом по детской неврологии, ДКНП и кафедрой нервных болезней педиатрического факультета РГМУ в осуществлении методической работы по повышению медицинской грамотности в области эпилептологии среди родителей детей с эпилептическими приступами и медицинских специалистов подняло ее на более высокий уровень технического исполнения благодаря использованию компьютерной и полиграфической базы Фонда;
• сотрудничество Фонда с IBE, другими зарубежными организациями, а также с отечественными организациями и специалистами позволяет постоянно иметь новую информацию в области социальных и медицинских аспектов эпилепсии и через Службу информации Фонда оперативно предоставлять ее всем нуждающимся частным лицам и организациям;

— включение деятельности Фонда в Федеральную программу «Дети России» и активная поддержка Фонда Министерством социальной защиты населения РФ позволили ему организовать мощную информационную службу на современном техническом уровне и предполагают ее дальнейшее совершенствование.

Направление больных эпилепсией детей в специальные клиники требуется крайне редко. Это делается, как правило, только в отношении душевнобольных детей и подростков, которые не соответствуют требованиям специальных учебных заведений. За рубежом создан целый ряд таких специальных учреждений, так, например, в ФРГ существуют межрегиональные амбулаторные стационарные клиники для лечения эпилепсии. Они соответственным образом оснащены и укомплектованы специально обученным персоналом, что позволяет оказывать помощь даже больным с самыми тяжелыми и сложными формами заболевания. В этих клиниках проводится не только лечение, но и обучение детей, а также различные социальные мероприятия.

В предотвращении приступов эпилепсии большое значение имеют режим труда и отдыха с достаточной продолжительностью ночного сна, категорическое запрещение спиртных напитков, в том числе пива. Многочисленные наблюдения показали, что алкоголь является основным фактором, провоцирующим припадки. Ограничиваются также избыточное потребление жидкости, особенно напитков типа колы, острых и соленых блюд. Меню должно быть разнообразным, содержащим достаточное количество овощей и фруктов, так как содержащаяся в них клетчатка способствует лучшей перистальтике кишечника и ликвидации запоров, а витамины способствуют нормализации обмена веществ, который из-за поражения печени и других органов в результате длительного приема противосудорожных препаратов, у таких больных часто нарушен. Рекомендуется активный образ жизни. Активность — антагонист припадков, чаще приступы появляются именно тогда, когда больные бездеятельны, спят, или отдыхают. Показаны занятия физкультурой, гимнастические упражнения не только способствуют гармоническому развитию больных, при мышечной деятельности активизируется ряд ферментов, улучшающих окислительные процессы и кровоснабжение головного мозга, устраняются явления гипоксии (кислородного голодания), повышается тонус коры больших полушарий, в период напряженной деятельности создается новый очаг возбуждения в ней, который подавляет активность эпилептического очага, тем самым препятствуя наступлению припадков. А.И.Болдырев указывал, что состояние молодых людей, не поддающихся лечению противоэпилептическими препаратами, после занятий физкультурой значительно улучшалось, становились реже припадки, повышалась трудоспособность, улучшалось настроение. Трудовая терапия также благоприятно влияет на состояние больного. Она активизирует компенсаторные механизмы, препятствует интеллектуальной деградации, уменьшает частоту и тяжесть припадков. Важное значение имеет и психотерапия, которая влияет не только на патологические проявления, но и на личность больного, его поведение в жизни, налаживание взаимоотношений в семье.

Психотерапевтические мероприятия при эпилепсии можно подразделить на общие и специальные. Главными задачами общих являются установление плотного, информационно насыщенного доверительного контакта с больным и разъяснительное подкрепление всех видов лечебных процедур и лекарственных назначений. Специальные мероприятия нацелены на те расстройства (невротические, ипохондрические и др.), которые могут обрамлять и отягчать течение основного заболевания. Особого освещения заслуживают вопросы психотерапевтической тактики при отдельных вариантах эпилепсии, ее височной формы, эпилепсии, осложненной алкоголизмом, и в случаях, протекающих с мнестико-интеллектуальным снижением.

Особое внимание следует уделить профессиональной ориентации. Ограничивающим фактором в выборе специальности являются не столько приступы сколько интеллектуальные возможности (степень одаренности) человека с эпилепсией. Опыт показывает, что не должны были бы иметь место многие нарушения в жизни человека с эпилепсией, если бы он и его близкие были заранее хорошо проинформированы по всем вопросам эпилепсии. Большая часть жизни могла быть другой, если вовремя получить правильную информацию.

Более правильно — воспитывать ребенка в атмосфере знаний о своей болезни. Важно также, чтобы коллектив, где бывает ребенок, знал, что у человека, находящегося рядом, может наступить потеря сознания. Однако делать это необходимо очень деликатно. Воспитатели в детском саду, преподаватели в школе могут помочь больному ребенку, зная, как нужно поступать во время приступа.

В случае если вы стали свидетелем эпилептического припада, то прежде всего не нужно поддаваться панике. Постарайтесь уложить ребенка так, чтобы он при судорогах не получил дополнительных травм тела, головы, — лучше на бок. Придерживайте руки и голову ребенка во время судорог. Если приступ повторяется или судороги продолжаются более пяти минут, необходимо вызвать бригаду «скорой помощи».

Если же припадок у ребенка не первый, аналогичен предыдущим, а лечение отработано, то после приступа можно к лечащему врачу сразу и не обращаться. В тех случаях, если характер или частота возникновения эпилептических приступов изменились, необходимо в ближайшее время посетить врача-невролога, так как, возможно, потребуются коррекция лечения и дальнейшее обследование ребенка.

2.5 Организация эпилептологической службы на примере кировской области.

Реабилитация данного контингента больных предполагает комплексность и охватывает не только медицинские, но и социальные аспекты. Наиболее адекватные формы помощи страдающим эпилепсией является региональный (областной) эпилептологический центр. Идеи создания подобной структуры была впервые выдвинута В.М. Бехтеревым в 1919 году и успешно реализована в Ленинградской области, где накоплен более чем 15-летний положительный опыт.

Социально-экономическая нестабильность общества в последние годы значительно обострила проблемы больных эпилепсией в Кировской области, как и в других регионах России. Предварительные результаты эпидемиологического исследования позволили оценить эффективность лечения и реабилитации, больных эпилепсией как недостаточную, в том числе отсутствие регулярного бесплатного обеспечения противоэпилептическими препаратами и низкую социальную адаптацию пациентов (лишь 54,3% имеют постоянное место работы, состоят в браке 40,2%).

Недостаточной является и эпилептологическая подготовка врачей. В этой связи, с целью обеспечения населения области доступной эпилептологической помощью, качественного улучшения диагностики, лечения и реабилитации больных эпилепсией, обеспечение в преемственности в работе специалистов разного профиля, в Кировской области по решению Департамента здравоохранения был открыт Эпилептологический центр (ОЭЦ).

ОЭЦ организован на функциональной основе и объединяет структурные подразделения областной клинической психиатрической больницы (КОКПБ) и областной клинической больницы (ОКБ).

Курируют работу ОЭЦ кафедры неврологии и психиатрии Кировского Государственного медицинского института. Головным учреждением является КОКПБ.

Прием больных осуществляется на базе диспансерного отделения областной психиатрической больницы. После уточнения диагноза на каждого пациента заполняется формализованная «Клинико-статистическая карта больного эпилепсией» и формируется компьютерный банк данных. Полные и достоверные сведения имеют научное и практическое значение (в том числе, для планирования помощи населению, обеспечения аппаратурой и расчетной потребности антиконвульсантов).

Прием ведут врачи-эпилептологи (невролог и психиатр), получившие подготовку на базе ведущих клиник эпилепсии — Московского НИИ психиатрии МЗ РФ и Санкт-петербургского психоневрологического НИИ им. В.М. Бехтерева. Стиль работы, основанный на современных принципах, охватывает выявление этно-патогенетических механизмов болезни, определение социального и психологического профиля пациентов с постановкой «функционального» диагноза и разработка индивидуальных лечебно-реабилитационных программ. Параклиническое обследование включает современные методы интроскопии мозга, компьютерную ЭЭГ, рентгеновское обследование (КТГ, МРТ).

Уровень противоэпилептических препаратов измеряется жидкостным хроматографом. При наличии показаний больные по направлению эпилептолога получают консультации смежных специалистов — нейрохирурга, эндокринолога, кардиолога и других.

Комплексное стационарное обследование и лечение проводится на базе отделений неврологии и нейрохирургии ОКБ. неврологических отделений городских и центральных районных больниц и в КОКПБ. куда направляются больные со слабоумием, выраженным изменением личности с эпилептическими психозами. В отделении пограничных состояний получают помощь больные с неврозоподобными Психологическая, психокоррекционная и психотерапевтическая помощь оказывается не только в стационаре, но и амбулаторно. Начата работа по внедрению в комплексное лечение нетрадиционных методов (фитотерапия, рефлексотерапия, физиотерапия включая транскраниальную электростимуляцию срединных структур головного мозга).

Организационно методическая работа ОЭЦ направлена на обеспечение преемственности с лечебно-профилактическими учреждениями области. Осуществляются выездные консультации в районные центры. Предусмотрена и реализуется система эпилептологической подготовки практических врачей (семинары, лекции), выпущены методические рекомендации по ряду аспектов эпилепсии.

Стационарно и амбулаторно в ОЭЦ проводятся трудовая и военная экспертизы, где решаются экспертные вопросы профпригодности. Ведется профориентация детей и подростков. Организовано взаимодействие со службами социального обеспечения занятости населения для реализации трудотерапии. В соответствии с планами НИР кафедр неврологии и психиатрии на базе ОЭЦ выполняются научные исследования, кандидатские диссертации по проблеме эпилепсии проводятся эпидемиологические исследования, изучается хирургическое лечение эпилепсии. Так, больным с резистентной формой заболевания среди оперативных методов проводится удаление эпилептического очага; при генерализованных формах — коллезотомии (прооперированно 50 пациентов).

На базе ОЭЦ организован Кировский филиал Российской Противоэпилептической Лиги. Специалисты центра оказывают помощь в работе Ассоциации больных эпилепсией, как перспективной форме социально-психологической реабилитации больных.

Дальнейшая деятельность Кировского ОЭЦ планируется в соответствии с программой развития эпилептологической службы региона совместно с филиалом Российской Противоэпилептической Лиги.

Заключение

Эпилепсия характеризуется особым состоянием мозга, предрасполагающим к возникновению повторных приступов, имеющих различные проявления, частоту и тяжесть течения. В большинстве случаев приступы могут полностью контролироваться адекватной терапией. Ни диагноз “эпилепсия”, ни возможность возникновения приступов, не являются препятствием для получения оплачиваемой работы.

Список гениев, страдавших эпилепсией, на удивление длинен: от Александра Великого и Юлия Цезаря до Наполеона, от Будды и св. апостола Павла до Магомета, и от Сократа и Паскаля до лорда Байрона. Творчество и заболевание Ф.М. Достоевского, Гюстава Флобера и Винсента Ван Гога было объектом бесчисленных исследований. Вне приступов страдающие эпилепсией – обычные люди, и окружающие могут не догадываться об их болезни. Процент людей с эпилепсией, которые подлежат профессиональной дисквалификации, исключительно мал. Однако гораздо больше, чем от самих приступов, люди с эпилепсией страдают от предубеждений в отношении эпилепсии. В бытовом понимании эпилептик – это человек, который в любой момент может забиться в судорогах с пеной у рта, изгибаясь в самых неожиданных позах. До недавних пор наличие эпилепсии влекло за собой принудительную постановку на учёт в психоневрологическом диспансере. Социальное неприятие больных эпилепсией обществом схоже с неприятием самых тяжелых психических больных. Это наиболее серьезная причина для переживаний, страдающих эпилепсией, нередко по своему эмоциональному воздействию на больного превосходящая даже сам факт заболевания.

Больной эпилепсией подросток должен получать соответствующие рекомендации по выбору будущей профессии. Соответственно должна быть учтена возможность припадка в любой момент, следовательно следует стараться исключить работу с техникой и машинами. В остальном следует ориентироваться на одаренность, образование и личностные качества.

Дети, больные эпилепсией, могут и должны заниматься спортом, но следует учитывать, что при плавании необходим тщательный индивидуальный присмотр за больным. Не подходят для таких детей виды спорта с повышенной опасностью травматизма.

В основу концепции создания многопрофильного учреждения для детей инвалидов, по типу Центра медико-психолого-педагогической реабилитации и коррекции ложится принцип социального партнерства семьи ребенка инвалида и педагога, что позволит уменьшить число семей, вынужденных отдавать больного ребенка в учреждения социального обеспечения. Клиническая группа, которая специализируется в эпилептологии, должна таким образом, сделать доступными реабилитационные средства, обеспечивающие одновременно с оценкой уровня психологической и социальной компетенции, также обучение, поддержку и рекомендации. Это может быть групповая психотерапия, семейная поддержка, определение профориентации.

Список литературы

[Электронный ресурс]//URL: https://psychoexpert.ru/otchet/na-temu-sotsialnaya-reabilitatsiya-bolnyih-epilepsiey/

1. ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» № 181 от 15 ноября 1995 года

2. Закон РФ «О психологической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 2 июля 1992 года №3185-1 // «Ведомости СНД и ВС РФ», 20.08.92, N 33, ст. 1913

3. Социальная педагогика / Под ред. В.А. Никитина. – М., 2002. – С. 95.

4. Социальная педагогика / Под ред. М.А. Галагузовой. – М., 2000. – С. 300 – 302.

5. Диагностика и лечение эпилепсий у детей — М.: Можайск-Терра 1997. С. 656

6. Свистунова Е. Развитие сети реабилитационных учреждений для инвалидов в Российской Федерации. — // «Социальная работа» – М.: 2002 — № 4. – с 11 – 13

7. Холостова Е. И. «Социальная работа: теория и практика». – М.: 2001. – с 210 – 227

8. Храпылина Л. П. «Основы реабилитации инвалидов». – М.: 1996 . – с 15 – 17

9. Болдырев А.И. Эпилепсия (диагностика, нарушения обмена, лечение).

Л.; 1981 47-57

10. Дементьева Н.Ф., Устинова Э.В. Формы и методы ме­дико-социальной реабилитации нетрудоспособных граждан. -М., 1991, 135

11. Преодолевая проблемы инвалидности: Программа Лиен. М.: Издательство Института социальной работы Ассоциации работников социальных служб, 1997. С. 230

12. Медицинская газета №3(58), 2003

13. Электронный ресурс доступа: [#»#_ftnref1″ name=»_ftn1″ title=»»>[1] Всемирный рапорт здоровья 2003